43歲男罹血友病腳變形全台每萬人就有1人患病－eokaehy的部落格

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亞東醫院設立的血友病中心為病患提供完善照護。記者張曼蘋／攝影罹患血友病的郭姓男子（43歲）小時候常莫名流鼻血，跌倒就會瘀青，關節腫大，當時沒有健保，一個月要幾十萬元，光輸血漿就是筆龐大負擔，也沒有「治療」概念，關節腫痛就冰敷，只能讓自己習慣疼痛感，腳也漸漸變形不能走，而近年到亞東醫院就診，發現血友病中心設備完善，注射凝血因子能減輕身體疼痛。亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強表示，罕見疾病「血友病」目前全台有1100多起案例，約每一萬名新生兒就會有一人患病，由於血友病是X染色體發生病變，約九成都是男性患者，以前沒有健保給付時，病友一個月最多可能就要花上60、70萬元來治療。亞東醫院血友病中心為新北市唯一一家醫學中心設立的血友病中心，經過衛福部評鑑，是由層級較高的醫學中心設立的血友病中心，可以輔導其他的地區醫院，比起其他血友病中心僅有1到2名專門看診的醫師，亞東醫院擁有4名醫師可提供血友病患更豐富的醫療資源。每年4月17日的世界血友病日，世界血友病聯盟網站會從各國選出一個代表性的地標，並放上建築物「染紅」的照片，而今年選中了亞東醫院，他們歷時2個多月籌備，透過光雕藝術，將血友病的代表色「紅色」光染在醫院外牆上，紅光環射的醫院外牆除了為血友病友加油打氣，當天也會讓台灣醫療躍上國際舞台。